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下面附上一則新聞讓大家了解時事

2018世界血友病網購達人人氣商品日 分享知識讓血友更強壯

(健康醫療網／記者林怡亭報導)

2018世界血友病日慶祝大會 展現接軌國際治療技術活動商品熱門商品

每年的4月17日是世界血友病日，台灣血栓暨止血團購熱門產品網路熱賣產品學會特別在台大醫院舉辦「2018世界血友病日活動慶祝大會」，並呼應世界血友病聯盟「分享知識，讓我們變得更強壯」的年度主題，吸引許多血友病醫護專家、血友病友及家屬到場共同響應。慶祝活動從合唱團溫暖的歌聲揭開序幕，現場由相關領域專家分享血友病治療歷程及經驗，展現與國際接軌的治療技術，為血友病友帶來無窮希望。

舉辦血友病學術研討會 培育醫界人才提升醫療水準

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添醫師表示，學會在2011年廣邀志同道合的醫護學者專家及研究人員共同成立後，多年來召開過多場大型國際血友病論壇及學術研討會等，積極推廣血友病及其他出血性疾病的知識，並展現了輝煌的臨床醫療成果。另外，學會持續與醫界培育相關領域人才，提升國內醫療水準與先進國家並駕齊驅，讓血友病友更加健康茁壯。

邁向血友病整合醫療照護 推動患者專屬醫療諮詢服務熱銷禮物

國立台灣大學醫學院名譽教授暨血友病之父沈銘鏡表示，多年來積極在全台推動血友病中心成立，也順利通過健保用藥給付，讓血友病患者不再自怨自艾、重拾正向人生。

在各界努力下，對於血友病患者不僅提供專業診療，更朝向整體性的患者專屬服務，例如在台大醫院血友病中心就新增全日駐診護理師，並增設血友病患者專屬醫療諮詢及週六門診服務等，提供患者更完整的醫療服務及衛教指導，讓病友們可以健康快樂的成長，有機會為社會貢獻一份心力。

整體性醫療照護血友病患者身心 協助解開心結重拾人間親情

沈教授提及，過去曾收治一名血友病患者，從小由父親與繼母將他撫養長大。繼母對他視如己出，不因為他罹患血友病而輕忽照顧，而且經常背著關節腫痛、無法行走的他到醫院求診，在家庭關懷與醫院專業照護下，讓他過著無憂無慮的童年生活。長大成人後，因緣際會得知自己還有一位親生母親，於是透過血友病中心幫忙牽線，也因近親情怯有些猶豫；但樂觀成熟懂事的他，最後仍鼓起勇氣與生母聯繫上了。後來沈教授得知情況曉以道理並鼓勵之下，最後讓他對生母及繼母都能釋懷及接納，重拾人間親情更獲得滿滿的愛。

世界血友病日的由來

世界血友病日的發起源自於1989年，世界血友病聯盟創始人法蘭克．舒納波先生（Mr.Frank Schnabel），本身也是位血友病患者，由於感同身受血友病帶來的苦痛不便，致力推動相關研究及醫療防護，為改善患者們身心健康努力不懈。法蘭克．舒納波先生於1987年不幸感染愛滋逝世後，為讚揚他的偉大貢獻，並喚起大眾對於血友病的正確認知，世界血友病聯盟自1989年起，特別訂定其生日4月17日作為世界血友病日，並在每年這一天，邀請世界各地的血友病患者一同參與響應活動。

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